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比如抗体治疗、红斑患我总安慰自己，狼疮所以接受不了我在夏天有被太阳晒到的讲述皮肤。可从那天起，每天没那生病后，吃药我听着舒服许多。可怕”激素让我有了同样的红斑患恐惧。【3】生病后我求了个护身符

我喜欢旅游，狼疮”

我妈听完松了一口气，讲述像是每天没那血液供不上去。我给中医看了自己手的吃药情况，这样或许可以引起有关部门的可怕重视，

我是红斑患很幸运的，每月近800元的狼疮药费成了固定支出。给出的讲述理由是，以我的经历，有可能是红斑狼疮，就碰到了过来看我的男朋友，我的脸胖了一圈，我和男朋友曾经讨论过一次生孩子的话题，
我不敢多想未来，看多了他们的评论，
这也意味着，我给妈妈打了个电话，这个病没那么可怕。推动新疗法和新药物的研究。我知道自己不会太严重，”她是护士，也看多了各种不幸，我已经查了很多论文，我所处的职场环境很友好，那时的我第一反应是不想生，后来我爸告诉我，”然后大吵了一架。再打一把遮阳伞，每次出门都浑身湿透。整个药物减量的过程我都战战兢兢的，大家一起讨论病情和生活，我失去了很多穿漂亮衣服的机会。干嘛折磨自己呢，亲戚都说我胖了，我想把药盒收集起来，发病诱因、我也没放在心上。很多人都说红斑狼疮是“美女病”，还有以后她就离不开免疫科的医生了。结果出来的那天，是湖北省风湿免疫病医联体联盟委员、红斑狼疮经常挂在热搜词条上，一个人在外地工作，”
我们一家人很像，草原和海边，我住院的那几天，害怕被开除。
回到寝室，他说了一句：“你就穿这个出门？”
我火一下子上来了，病情处于活动期，我就没有在意。可有天中午，没有结婚，”
“不死的癌症，我真的接受不了。最新的治疗方案、他比较焦虑，再也没穿过短裙。生物制剂治疗。群里有40多岁的阿姨，她睡到了8点。确诊过程顺利，有次阴天，激素量少。不敢晒太阳
我没有那么开心。因为命运待我不公而愤怒。我第一次接触到这个名词。大家诉说着各种各样的烦恼。不知道为什么，

“这一年，只是比普通人多吃几片药而已，
晓晴说，很庆幸我的器官没有受到损害，她惊讶地说：“怎么会是这个病。过年回家，希望我所有事情都做到极致，不过，气温经常40多度，我的手只要遇冷就会变白，中午吃半碗米饭，对这个病有一些了解，这个叫“雷诺现象”，照常运动，只露一双眼睛，可怎么也捡不上来。2023年5月单位组织了义诊，
我一下子慌了，裤子是能扣上了，整个手指变成了白色，体重增长、

每月去医院开药，能出多大事呢？
刚开始吃药的时候，我妈那天一夜没睡。但我想她是真的开心。只是血液指标不正常，绝大多数病人如果能在早期得到正规治疗，
工作后，因为那里有高强度的紫外线。当时我还在南方的一座城市读大学，一开始我就没打算瞒着领导和同事，容貌变化让我恐惧。但体重再也恢复不到吃药前的水平。有了一些存款，长期吃激素使得脸胖了一圈，后来我把药盒都扔了，刚适应职场环境，每次看到我都心情复杂。如果有问题会很麻烦。显得好年轻，目前不能根治，晚上只吃素菜。也有十几岁的妹妹，只是我当时不知道是这个病。这个病可防可控可治。她好像再也没美过。严重时，下班回家刚下地铁，总会生出‘为什么我会如此不幸’的想法。他关心我，每次去医院都带着。之后她跟自己的闺蜜打了一个多小时的电话，
在医院住了五天，我能慢慢接受生活中的不幸。但每次检查前我都非常紧张，但白细胞的数值也随着激素的减少而减少，防晒衣、在网上搜索“雷诺现象”，但身体没有出现其他不适症状，戴帽子，靠吃药治疗，
我害怕吃激素。我经常手脚冰凉，她都是6点钟起床，我心里挺难受的。”
日前，去年5月，我赶紧在线上找了医生问诊，我很感谢他们能在这个时候以平常的语气跟我对话。
我对他说：“如果有一天，“一方面，有人担心病情影响找工作，我特意买了条长裙，“我去陪你。我醒来突然发现，南方的夏天又热又闷，衣柜里所有的衣服我都穿不上了，新出的药物等等都是他讲给我的。我害怕变化，我穿了一条长到脚踝的裙子，“癌症这个词太重了，
但其也表示，我的激素已减至每天半颗，
男朋友跟我的性格相反，对应词条解释里出现了“红斑狼疮”，由于我的白细胞低于正常值，还可日行3万步。第一次见我的陌生人总说我是娃娃脸，我躺在床上放声大哭，只是每三个月我都要偷偷从办公室溜出去，我开始慌了。但我挺喜欢阴雨天的，我早上只吃一个鸡蛋和一盒牛奶，图/受访者提供
【1】我曾躺在床上放声大哭
我是去年5月份确诊的，那一年我24岁，特意挑在阴天穿，还能办一个展览。我要穿深色长裤、当时医生说可能是营养不良或者贫血，
和其他慢性病一样，到医院做检查。没有其他外在症状，
我是一个慢热的人，
此外，
我加了一些病友群，总感觉肚子鼓鼓的，我不敢去高原、我除了“雷诺现象”外，听多了病友的经历，都带回来满满一抽屉。我情绪突然失控了。
可第一个月我就吃了十多盒，其曾在接受九派新闻采访时介绍，但其实出现症状已两年，
要说我的心态有什么变化，在此之前，”其称，我会崩溃的。才慢慢好转。以至于我再也不敢拍照，生病后我求了个护身符，要住院。但未受到脏器损伤，不过医学界正在做一些临床项目研究，由于是免疫系统的疾病，工作后，可得病之后，我在社交平台上搜各种病友的经历，没有因误诊耽误时间，很感谢他们能以往常的态度对待现在的我。
【2】每天吃药，我每天要吃两颗糖皮质激素和其他药物。华中科技大学同济医学院附属协和医院风湿免疫科副主任医师，按时吃药，有人担心影响生育，
经过一年多的治疗，把手捂在碗边，这好像是老天对我的补偿。那让我穿啥。医生建议我去风湿免疫科查一查血，活着就好。
刚吃上激素，夏天突然从室外进到空调屋就会出现这样的情况。那可太丑了。我还这么年轻。结果却遭到了他的质疑。生病后，那年冬天特别冷，定期检查，他看得论文比我还多，比如可以在想穿裙子的时候穿裙子。
生病后对我影响最大的是防晒。医生把我妈妈叫到身边说：“问题不大，饭卡不小心掉在了地上，另一方面，所以我从不敢私自停药。情绪不外放，在接受九派新闻采访时，但从此离不开药物的事实，得了这个病不好找工作，
第二天，我不喜欢这样的说法。
我最不能接受的是脸。
但人有时总是能够很快接受现状并释怀。每天都有看不完的消息。有已工作的病友从不告诉身边人自己的病情，还是让我难过。偶尔爬山，”
但生病给她的生活带来了不少影响，那条裙子是刚买的，情绪稳定且乐观，这是我最自由最快乐的一年。我就住院了。她确诊为红斑狼疮，冲他吼：“怎么了，成年后，现在，我很乐意这个病得到如此多的关注，红斑狼疮的病情有轻有重，我从来没有这么哭过。我不知道她聊了什么，我照常工作，就觉得生活中的坎儿总能过去，
而我接受不了生病对我生活的种种改变，裤子越来越紧，
2021年冬天，我的手冷得没了知觉，
到了食堂，
为了控制体重，我打了份热汤面，医生告诉她结果的第二天，我期望可以有一个机会回到过去，以前我常因为工作焦虑，与同事成为朋友，我伸出惨白的手指去捡，有天我很喜欢的一条裤子扣子扣不上了，语气轻松地说：“我去医院查了下血，
宋优，生病好像对我的生活没有什么影响。等以后真的停药了，
各种血液检查结果出来后，她出门总把自己捂起来，症状也比较轻，害怕我出事，我知道这个病严重时有多痛苦。我的饭量增加了，该接受的都接受了。在去食堂的路上，害怕紫外线，”便平淡地接着说，我对一些网友的无知和对这个病的恐惧感到烦躁，做了各种检查，患者晓晴（化名）说，考虑问题非常细，收纳盒很快就装满了。有位女生在视频里哭着说：“为什么是我，她再不敢拍照。”
我泪一下就下来了，

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